Dementie is volksziekte nr. 1, het heeft hart – en vaatziekten verdrongen. Over belangstelling heeft dementie niet te klagen. Geneesmiddelenonderzoek zit op een dood spoor. “Mensen in het voortschrijdend dementieproces verwaarlozen zich en laten vertrouwde routines los, zij vertonen tekenen van apathie of verminderde alertheid”, zegt Marijke Verbiest, van Libertas Leiden. En vergeetachtigheid? “Ja, maar dat kunnen dementerenden heel lang verbloemen”.
Met haar collega, Annemieke van der Starre, werken zij als casemanagers dementie in Leiden. Zij zijn hoog opgeleide gespecialiseerde verpleegkundigen met praktijk ervaring. Casemanagers begeleiden mensen met dementie en hun naasten. De casemanager informeert, adviseert, regelt zorg en helpt keuzes maken opdat mensen met dementie zo lang mogelijk verantwoord en veilige thuis kunnen blijven.
Hoewel officiële cijfers ontbreken, het regionale meldpunt die dit precies bijhield is wegbezuinigd, wonen in Leiden ongeveer 2.000 mensen met een (lichte) vorm van dementie. Het zijn niet alleen ouderen, een substantieel aantal is jonger dan 65. Door de toenemende vergrijzing neemt het aantal dementerenden de komende jaren toe.
Dementie is een voortschrijdende ziekte waarbij de geestelijke vermogens ernstig afnemen. Men krijgt moeite met handelingen die men voorheen moeiteloos uitvoerde, zoals aankleden, koken of huisadministratie voeren. De meest voorkomende vorm van dementie is Alzheimer (70%), gevolgd door vasculaire dementie (16%).
Seniorenmomentje
Dementie is de angst van veel ouderen. ‘Wat ging ik nou toch doen, waarom sta ik nu in de keuken? Wat is de voornaam van mijn overbuurvrouw ook weer? Tekenen van beginnende dementie? “Wees gerust”, aldus Van der Starre, “het zijn normale tekenen van vergeetachtigheid die bij veel ouderen voorkomen”.
Maar bij aanwijzingen die duiden op iets ernstigers dan zo‘n seniorenmomentje?
Verbiest: “Praat met de huisarts. De huisarts doet zelf onderzoek of verwijst naar een geheugenpoli. Op de geheugenpoli wordt getest, eventueel een MRI-scan gemaakt of een lichamelijk onderzoek. Een gesprek met de mantelzorger is altijd deel van het onderzoek”.
Ziektebesef
“Het moeilijkst is het interne traject”, vult haar collega haar aan. “De ontkenningsfase”, noemt zij het stadium waarin een mogelijke cliënt bewogen moet worden zich te laten onderzoeken. “Het is vreselijk moeilijk om je moeder, partner of oudtante te overtuigen dat er echt iets niet pluis is en hierover deskundigen geraadpleegd dienen te worden. Men wil het gewoon niet geloven, vertikt het de (beginnende) ziekte te aanvaarden. “Iedereen vergeet wel eens wat, toch”, is het weerwoord.
Verbiest: “Wij adviseren de naaste of mantelzorgers een manier te vinden om het (samen) leven mét dementie zo goed mogelijk weer in balans te brengen. Ga niet de confrontatie of discussie aan, gebruik korte zinnen en complimenteer. Zeg niet: Dat heb ik al gezegd, maar herhaal. De ziekte verandert mensen”.
Er bestaan geen medicijnen dementie te genezen, wel pillen en pleisters die de ziekte kunnen vertragen. Het advies aan iemand met beginnende dementie luidt: gezond en actief leven, maar dat is goede raad aan iedere oudere. Als partner of geliefde sta je met lege handen, je voelt je onmachtig.
